全球约有1.3亿~1.5亿患者被丙肝所折磨着,其中超过1000万是中国人。患者被感染后将有15%~30%的人转为肝硬化,严重者则转为肝癌,中间的时间大多是20年。因此,丙肝也被称为“沉默的杀手”。
但是这个千万级庞大群体治疗诉求的背后,隐藏着中国一直以来治疗丙肝手段的单一和尴尬:在丙肝新药已经问世的情况下,最主要的抗病毒治疗方案仍是注射聚乙二醇干扰素α与利巴韦林的联合应用——副作用大,治疗效果有限。
国外具有明显疗效且副作用很小的药物,是来自美国的“吉二代”,2014年推出,主要用于1、4、6型丙肝的治疗。但其价格令人望而却步。一个疗程的价格直达9.45万美元,约合60万元人民币。
然而在印度,出现了与这种丙肝新药疗效相同,售价却仅为美国药1/70的仿品,这给国内“丙友”们扒开了一道能见曙光的裂缝。
在不同的心态驱使下,“丙友”通过医生、代购,或者是旅行、网购等各种途径,求得自己的治病良药。
“从医生渠道来的才最安全”
小军的网名“咸鱼”里透着淡淡的绝望。他第一次和丙肝扯上关系,是九年前的事情,那年他初中毕业,刚刚15岁。
一次突发胃病住进市级医院,却在例行检查后被告知自己患了丙肝,在此之前小军的身体没有任何异常。 从小长在信息闭塞的西北乡村,他无法捕捉到任何与“丙肝”相关的信息。只是听主治大夫说:这病不严重,打一年针就好了。
由于家境一般,在1280元的进口干扰素和70元一支的国产干扰素间,他没有丝毫犹豫地选择了后者,并付出了每隔一天就要进行一次注射的代价。
“医生说前两针会有点副作用。”300万单位的干扰素注射进体内的当晚,小军开始高烧不退。头晕、乏力、恶心,种种不适感也在随后几个小时相继袭来。他强忍着熬过了24小时,还没来得及喘气,就等来了第二针。
“内分泌失调、消化系统受损,精神异常……”因疼痛无法入眠,小军半夜坐在床上接受干扰素的不良反应。他第一次感到害怕,背着爹妈边掉眼泪边安慰自己:熬过这一年就好了。
终止了学业,没再去找工作,他挣扎着打完近180针干扰素,却在一年后等来一个近乎绝望的结果:复发。
小军带着检查结果跑了几家省级医院,有的医生说国产针对他已经失效,只能尝试注射进口干扰素;有的医生说绝对不能停针,只有等待抗体转阴才能彻底痊愈。为了活着,他只能选择加大注射剂量,继续进行治疗,在每次600单位干扰素的作用下,小军体内的丙肝病毒终于在8个月后再次转阴。
然而抗体的状态却迟迟没有变化,“一直在等抗体转阴,所以又打了五年,后来都不用去医院了,我自己买了药就能注射。开始还打哆嗦,最后闭着眼睛都能给自己打针。”
这段经历让小军被唤作“战士”,几乎所有“丙友”都觉得不可思议,“咸鱼”怎么能熬过七年干扰素的摧残?
七年间,小军体重最轻时只有69斤,不间断的副作用把他牢牢“拴”在了床上,不敢出门面对朋友,更害怕别人的目光在头顶上停留——累积的毒素让他的头发一撮撮脱落。他陷入了极度的自卑,除了家人,所有知情者都躲得远远的,就连去分诊时医院的护士都会刻意拉拉口罩把头扭开。
“我是怪物吗?”小军不解,“丙肝病毒并不会因日常接触而轻易被传染啊。”
与针筒为伴的青春期里,他几乎不会笑,更忘了兴奋是什么感觉。直到有一天,在和病友聊天时偶然得知了印度有一种治疗丙肝的新药:副作用小,治愈率高,唯一的缺点是国内无售。
必须搞到这种药,越快越好,他催促着自己。他能想到最安全的方法就是求助主治医生,讲明自己的诉求后,小军当天下午便在医生的搭桥下联系到了“供药商”,顺利地花费18000元买到了一个疗程的“印度吉二代”。手里握着药瓶,他觉得自己终于“得救”了。
病友们告诉他,如果自己买,免去医生的提成和“公钥”上药价还可以更便宜一些,但小军还是相信:“药从医生的渠道来才是最安全的。”
“我来印度这么久,就没见过假药”
阿鹏从事IT行业,四年前开始频繁出差往来于中印两国,兼职印度药品代购近两年时间,阿鹏见过形形色色的购药者,其中医生令他又爱又恨。
“印度吉二代”瓶上标价为一瓶25000卢比,约合人民币2700元,阿鹏能以略低的价格在经常采购的药房买到此药。医生不会给代购留过多的利润空间,刨去邮费,他们只能赚个跑腿辛苦钱,但大多数患者向医生买药时都要付出和小军相同,甚至更高的价格。
所以,后来他索性不再与医生做生意。
阿鹏兼职代购完全是个意外,他第一次走进印度的医药王国,就是为了帮两个朋友代买丙肝药物。将信将疑走进破破烂烂的药房后,他却发现里面别有洞天:花花绿绿的药品挤在货架上,各色皮肤的人拿着钞票把药店塞得满满当当。
“在印度药店买药没有什么门槛,简单地说,无论你是谁,想买什么药,只要有钱他就会卖给你。”即便是抗癌药,也不需要任何病历或是医生开具的处方,除了价格优势,低廉的购买代价是印度医药业发展蓬勃的又一主因。
成功的购药经验让阿鹏在朋友圈里小有名气,越来越多亲友开始托他帮忙带药。“我觉得有点烦,就在微博上发了个牢骚。”没想到,这条充满抱怨的微博却成了他代购事业的起点,“很多人回复,问我能不能从印度代购丙肝药。”
阴差阳错走上代购道路的还有成辉,他说,第一次买药,印度人给他留下的印象并不太好。那是他第一次出国出差,毫无代购经验的他受朋友之托帮忙购买一瓶约800元人民币的药物,由于单价过高,药店并无现货,药店要求他先付订金,第二天再来拿药。
次日,成辉按照约定的时间到达药店,却在两个多小时的催促等待后无功而返,“不管你怎么催,他们都是慢条斯理的状态,自己忙自己的,一点不着急。实在耗不动了,我就说算了,干脆明天再来吧。”
事实证明,他再次高估了印度人的办事效率。又一次两小时的等候彻底耗光了他的耐心,反复催促未果,成辉态度强硬地要求对方退还订金,工作人员才开始为他备药。他最终在一个小时后拿到了两天前预订的药品。
除了见识印度人“磨洋工”的本事,成辉也意识到这个仿制药大国中暗藏的商机,“我没指望当代购发家致富,就是赚点辛苦钱,帮有需求的人跑跑腿。”
成辉自称不是单纯受利益驱使才决定做代购的,除了买药,他每天还要查看病历、回访患者、跟踪快递,甚至为病人做心理纾解,这些金钱交易以外的事情占据了他每天下班后的大部分时间。
与买家建立信任通常是一个漫长的过程,没有人敢拿自己的生命开玩笑。所以,每次去药店买药,成辉都会提前和买家联系,告诉他们买药的行程,然后准时打开微信视频,全程直播自己买药的经过。当肤色黝黑,蓄着胡子,说着一口咖喱味英语的人出现在视频中时,买家心里的疑虑也就基本打消了80%。
“也有患者依然觉得不可靠,我说ok,那你先去我的淘宝店拍下来,药先直邮给你,吃完7天后去医院做个检查,没问题再付款。”由于国内政策对药品的管控,成辉不敢轻易对陌生人声张自己的淘宝店铺其实卖的是印度药,“毕竟不合法,见光死嘛。”
为了规避经营淘宝店铺可能产生的法律风险,阿鹏一般选择在微信上与患者进行交易。“有一次买家觉得不太放心,我就让他先打一半钱给我,剩下的钱等拿到药,吃完确实有效果再给我。结果半个月后再联系时,发现他把我拉黑了。”
这样的事情,在阿鹏代购生意里已经不是第一次发生了。有时候,做印度药品代购让他们心力交瘁,要避开法律法规的风险,当心同行间的相互打压,还要想着如何能最大程度上取得患者的信任。
“其实我来印度这么久了,根本没见过假药。”阿鹏理解患者的担忧,但也对此感到无奈。
“在印度买药是可以砍价的”
“我当时完全没有考虑过找代购,肯定不放心,毕竟那是我妈的救命药。”
停针干扰素一个月后,阳阳母亲的丙肝就复发了,化验单上病毒量已经复制到700万量级。病情发展速度之快,让一家人慌了手脚,医生建议服用两个疗程的“欧盟组合”,即索非布韦+达卡他韦(daclatasvir)进行治疗,并向他们推荐了一家售卖该药的医疗机构。
医疗机构给出的报价是19800元一个疗程,若想彻底治愈,需要购买两个疗程近4万元,对于阳阳家而言,是一个不小的数目。即便如此,她仍然不敢考虑选择代购,“肯定还有别的办法。”
只要一有空,阳阳就查询购药事宜,咨询了大量病友后,她动了去印度买药的心思。但这个决定遭到了母亲的强烈反对。“我妈当时就哭了。她说就算不治了,也不会让我自己去印度买药”。
“可能在大多数人印象里,印度就是那种很乱很不安全的地方。”阳阳给母亲做了一周的思想工作,最后双方做出了妥协:阳阳与老公一同前往印度。
第一次出国的阳阳,心里其实也没什么把握:陌生的环境,难以沟通的语言,传说中混乱的治安,每一个未知的因素都成为了前往印度的担忧。她花了一个月的时间办签证、买机票、订酒店、规划行程,然后下定决心调整好心态,踏上这次不得不去的未知旅程。
“和想象中一样,很破、很旧。”站在新德里的市中心,阳阳无暇顾及异国风情,她只盼着康诺特广场上成群结队的乞讨者不要把脏兮兮的双手伸向自己。眼前的印度,让她有种回到20年前中国的穿越感,这里的人,这里的天,无论望向哪里都是一片灰吞吞的破败。
酒店老板带着阳阳找到了传说中新德里最有名的连锁药房——阿波罗(Apollo)药房,一间看起来不足30平米的门店,甚至比不上国内有些小卖部的规模。但就是将近2000个这样规模的药店,支撑起了印度超级医院“阿波罗医疗集团”的产业的半壁江山。
她硬着头皮走进药房,在工作人员的询问下表达了需求,对方告诉她两个疗程“欧盟组合”的价格折合人民币约为14000元,这样的价格已经比国内医疗机构的报价低了一半还多,但对于做足攻略的阳阳来说,却并未达到理想价位。
“在印度药房买药是可以砍价的,他的报价通常是药盒上显示的销售价格,在这个基础上还有还价的余地。”几个回合的“杀价”战,让阳阳的荷包又省下了几百元人民币,“当时觉得价格还可以了。”后来却发现自己有些“心慈手软”了,有经验的买药人告诉她如果“砍”得再狠些,应该可以砍掉1/3的价钱。
虽然对于药的真假仍然存疑,但拿到药的阳阳心情还是放松了不少,夫妻二人在印度玩了三天后准备踏上回国的旅程。临行前一晚,阳阳又失眠了,辗转反侧,一夜未睡。
行李箱里的6瓶药会被海关扣下吗?她内心犯着嘀咕,尽管已经准备好了病历和处方以备检查,但想到网上传得沸沸扬扬的开箱检查,又难免紧张。马上要回国了,她却一点也兴奋不起来,满脑子都是如何为妈妈的丙肝药保驾护航。
战战兢兢通过海关,阳阳松了口气,“其实没什么,是我想多了,海关基本不会刁难数量合理的自用药。”四个月后,她受朋友之托又去了一次印度,箱子里装了十来瓶药,依然没被海关开箱检查。
“签证500元,往返昆明的机票2690元一人,酒店300元一晚,加上日常开销和药钱,两个人一共花了两万多点。”阳阳觉得自己当初的选择再英明不过了,虽然总价比代购贵了一些,但多花的钱为自己买了份安心,母亲体内的丙肝病毒也在印度新药的作用下消除了。
在越来越多患者开始选择自由行前往印度买药的情况下,一些旅行社和医疗机构也嗅到了其中的商机。某旅行社为丙肝患者国际医疗团开出了每人3.8万元的团价,该费用包含机票、酒店、印度医生诊疗费及一个疗程的购药费。
“就算在印度简单玩几天,一个人成本最多13000元,他们美其名曰的服务费其实就是随身翻译,帮你应付些琐事。在药房买药根本不需要印度医生的处方,如果怕海关检查,完全可以在国内找医生准备好病历和处方,当然,有人为你安排好行程肯定会省下一些麻烦,只是性价比太低了。”一位刚刚确诊的患者在反复比对了多种购药方式后,将医疗旅行团排在了所有选择中的最后一位。
“花钱好办事”
在网上浏览购药信息时,魏新偶然发现阿波罗医院的药房可以为患者提供药品直邮服务,只需向客服提供所需药品及医生开具的处方,并在线完成国际支付,就可以在10—20天收到药物。
然而,这个目前可以搜索到的“阿波罗药房”、并且显示为印度“in”的网址,看起来非常山寨,留的手机号甚至还是中国号码。也有患者曾在国内某著名社区发帖,称某个打着印度药房的电商平台是国内骗子开设的,但终究没有得到更多的回应。
所以,魏新登录的“阿波罗药房”是否只是国内从事代购的人所做的电商平台,目前尚未得到验证。
“打开页面咨询窗口,药房会随机安排客服人员对接,用简单的英文就可以交流。讲清楚我想买的药后,客服告诉我需要提供医生开的处方,并给了一个微信号,让我随时通过微信和他联系。” 魏新按照对方的要求提供了相关材料,收到确认链接后使用VISA卡进行了支付,按照客服人员的说法,支付成功两个工作日后,药品即可进入邮寄阶段。
刚完成支付,对方就在微信中向魏新索要“好处费”,因为担心出现差池,他只好包了一个红包,这份慷慨也让他第一次的购药过程几乎没出现任何差错。
购买第二疗程药物时,红包事件在他内心的反感仍未消除,魏新索性在官网上重新“匹配”了一位客服,两人在微信中的交流还算顺利,支付成功后对方却摆出了一副爱理不睬的面孔。
眼看第一疗程的药马上吃完,魏新却迟迟没有收到包裹信息,他连续在官网上换了几个客服,一听说他已经买了药,都告诉他会帮忙问问,却再也没有消息。不得已,魏新只好再次求助红包客服并表示事后会感谢他,对方第二天就帮他的药品安排了发货。
“收红包在印度更像是一种增值服务,花钱好办事啊!”线上购买丙肝药同样可以砍价,最终,魏新以标价9折的价格买到了一个疗程的“印度吉二代”。
除了药费,还有运费及关税。一个包裹运费是420元,只允许寄一瓶药物,一个疗程需要3个包裹才能寄完。此外,患者还得支付30%的药物关税,一个疗程的“吉二代”到手,魏新共花了10071元,“没少操心,但价格还是比亲自去印度便宜了一些”。
今年4月28日,国家食药监批准首个口服直接抗丙肝病毒药物达拉他韦和阿舒瑞韦软胶囊在国内上市,适用于治疗基因1b型慢性丙肝,包括单独应用干扰素治疗或干扰素联合应用利巴韦林治疗不适合不耐受的患者。
在日本和美国,这两款药于2014年推出,对84.7%的基因1b型患者有效。生产商百时美施贵宝公司告诉《南都周刊》记者,新药目前在备货阶段,七八月份将正式上市。
媒体报道称:“预示着我国丙肝治疗方案将发生重要改变,更让中国的丙肝病人不用再前往印度买药了。”
(本文原载于《南都周刊》2017年6月刊;应被采访者要求,本文中使用的人名均为化名) |