修道人举起左手合照，以示对“爱我的请举左手”活动的支持。图片来源：河北黎明之家微博
【天亚社．香港讯】全国数十家民间团体首次举办有关脑瘫专业研讨会，由一位天主教修女及三位女性基督教徒发起的“脑瘫康复教育网络”促请国家主管部门、政府、大企业、家长及公民在自身范畴为病童做事，使他们不被遗忘。
“一人脑瘫，全家遭难；四面求医，八方欠钱”是这些康复教育机构对病人家庭的体会。
“康复教育网络”其中一位发起人王清芬修女对天亚社说：“太多太多的家庭倾家荡产，无数的妈妈带着孩子奔波流离，有家不能归，脑瘫孩子生下来就够不幸的，从检查出脑瘫的那一天就要开始苦练。”
她续说，在这些孩子的世界里，只有妈妈和医院，没有一点快乐童年时光。在各大医院周围聚集了脑瘫孩子贫民窟，家长带着孩子在外地租房子治疗，昂贵的医疗费家长能支撑多久？
这位河北省天主教孤儿院“黎明之家”的院长说，虽然现在很多医院开展脑瘫儿童康复科，甚至建设专科医院，但那是治疗的地方，没有考虑孩子的整体成长和发展，只要家长有钱带孩子去医院，他们就提供治疗，“可是孩子要在医院多少年呢？”
王修女指出，有些民间康复机构是教会的修女和脑瘫孩子的妈妈创办的，旨在希望减少这些家庭的负担，“给家长和孩子一条路可走”，即使孩子一辈子不会走路，可是孩子如何生存和在社会存在，“不是治疗效果多好，而是我们怎么给孩子和家长一个全人的照顾，让孩子有童年，让妈妈有安全的家”。
她表示，每每看到很多孩子已经超过十岁，妈妈还继续往返在医院和租赁的小屋之间，“我们的心就会刺痛”，有多少人能够理解他们的辛酸，“读懂孩子训练时的哭喊！”
王修女代表“黎明之家”与网络的成员组织于十一月廿三日出席“脑瘫康复社会协作会议”，加入“中国社工协会康复医学会全国脑瘫康复协作办公室”的同时，并向社会发出《倡议书》。
来自十六个省市和自治区的逾五十家康复机构在《倡议书》指出，除了脑瘫康复专业的复杂性，社会层面的很多因素，同样也是摆在这个群体面前难以逾越的鸿沟。
目前全国约有三百四十万脑瘫者，每年新发病也有约六万例。他们说，许多病童的父母要“日复一日地面对生活的艰辛、康复费用的压力，以及内心无法言说的煎熬”。
据悉，政府近年在开展抢救性计划，针对零至六岁的儿童，每个省市给一定名额的救助，但是救助项目多落在有资质的医疗系统里，民间康复教育机构几乎得不到相应的支持，在一线二线城市福利好一点，外地户口的，三线城市，广大农村几乎享受不到什么福利待遇。
《倡议书》共有五点呼吁，包括主管部门更加切实关心脑瘫儿童的教育和成长；在宏观政策上给予倾斜；企业单位在加强社会责任建设中，为有困难的家庭给予物质和精神上更多的帮助；脑瘫儿童及其家长建立自助性质的组织；以及每个公民检省自己的态度和行为，减少或消除阻碍脑瘫及其他残障儿童融入社会的障碍。
同日，他们在北京钓鱼台国宾馆举行“爱我的请举左手公益计划”记者会。民政部社会福利与慈善事业促进司司长詹成付及全国脑瘫康复协作办公室主任王芳等出席。
王芳是脑瘫儿妈妈，也是“康复教育网络”的另一位发起人。她表示，帮助脑瘫儿童健康成长任重道远，本次会议宣告了中国首个脑瘫康复机构的社会协作平台的出现。
王修女解释，举左手是源于两年前一次全国性的宣传活动中，一群年轻人创作“爱我的请举左手”为口号，意思是“举手为正常人是轻而易举，可是为运动神经受损的脑瘫孩子却不那么简单，左手是靠近心脏的一边，希望大众用心关注脑瘫孩子”。
十二月三日是世界助残日，全国各地的脑瘫康复机构将举办“爱我的请举左手”活动，以不同形式的同一主题统一口号发出声音，以引起社会大众了解此病症。“黎明之家”将于十二月六日举办“爱我的请举左手——寻找生命之光大型舞台剧”，在河北宁纺俱乐部上演。
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